Når børn er pårørende – indblik i nordisk forskning
Læsetid:
9 min
Hvert år oplever over 80.000 danske børn, unge eller yngre voksne, at deres forældre er alvorligt syge – og hver dag mister ca. 16 børn, unge eller yngre voksne en forælder. Sygdom påvirker hele familien – ikke mindst børnene. Denne artikel giver indblik i ny nordisk forskning om tilværelsen som pårørende barn.
Børn, Unge & Sorg anslår, at over 80.000 danske børn, unge eller yngre voksne hvert år oplever at være pårørende til alvorligt syge forældre (1). Herudover anslås det, at 16 børn, unge og yngre voksne hver dag mister en forælder til alvorlig sygdom (2).
Familielivet kan forme sig meget forskelligt, når far eller mor rammes af alvorlig fysisk sygdom. Nogle sygdomsforløb varer mange år, mens andre er kortvarige – og forskellige sygdomme og sygdomsstadier kan have vidt forskellige konsekvenser for børns og familiers liv. Denne artikel har til formål at bringe et overblik over, hvad det vil sige at være pårørende barn til forældre med alvorlig fysisk sygdom.
Når mor eller far har sclerose
Socionom og forsker Katrin Boström og fysioterapeut og forsker Ylva Nilsagård undersøger i et studie fra 2016 (3), hvordan børn og forældre oplever hverdagen i en familie, hvor mor eller far har den kroniske og livslange sygdom multipel sclerose. Sclerose er en sygdom, der kan svække kroppens funktionsevne og medføre permanente lammelser. Sygdommens udvikling er meget forskellig fra person til person – mens nogle kan leve næsten upåvirket, bliver andre invalideret og kan blive ramt af hukommelsesbesvær og psykiske gener.
“I de tilfælde, hvor forældre fik stillet diagnosen tidligt i barnets liv, blev sygdommen et livsvilkår under barnets opvækst”
For små børn bliver forældres sygdom et livsvilkår
Studiet viser, at barnets alder ved diagnosetidspunktet og den raske forælders evne til at skabe stabilitet i hverdagen har afgørende betydning for barnets trivsel. I de tilfælde, hvor forældre fik stillet diagnosen tidligt i barnets liv, blev sygdommen et livsvilkår under barnets opvækst, som derfor forekom mere ”naturlig” og nemmere at håndtere for barnet. I modsætning til dette ser vi de børn, der først senere i livet konfronteres med forældrenes sygdom. I undersøgelsen forklarer en teenager, hvordan han først blev opmærksom på sin fars sygdom, da faren ikke længere kunne spille fodbold.
I dette lys spiller barnets alder på diagnosetidspunktet en rolle for, om børn oplever sygdommen som et livsvilkår, eller en omvæltende og begrænsende faktor i tilværelsen. I alle tilfælde er markante forværringer af forælderens tilstand en kilde til frygt og usikkerhed, men barnets erfaring med sygdommen ser ud til at spille en rolle for dets håndtering af situationen – og det kan være relevant for fagprofessionelle at holde sig for øje, at alvorlig sygdom i hjemmet kan være en ”normaltilstand” for barnet (3).
Når mor eller far har kræft
I Danmark rammes hver tredje af kræft, og mange familier lever med sygdommen tæt inde på livet. Kræftforløb kan være korte eller langvarige, alt efter type og sygdomsstadie. Både korte og lange forløb kan være svære for børn at håndtere, og forskning viser, at børn af kræftramte forældre har en forhøjet risiko for at udvikle psykosociale problemer. Et tysk litteraturstudie fra 2012 har undersøgt hvilke faktorer der spiller ind på børns mentale trivsel, når far eller mor har kræft (4).
Studiet viste, at kræfttypen ikke var afgørende – det var sygdomsstadiet derimod: jo værre forælderen havde det, jo sværere havde barnet ved at håndtere situationen. Studiet fandt samtidig, at disse børns trivsel afhang af familien: jo bedre familien fungerede, jo bedre trivedes børnene. Omvendt påvirkede det børnene negativt i de tilfælde, hvor den raske forælder udviklede depression. Det understreger vigtigheden af, at den raske forælder er i stand til at håndtere hverdagen og at de ofte har behov for støtte i processen.
Den raske forælder har brug for hjælp
Den raske forælder i kræftramte familier oplever ofte at skulle være familiens ”rygrad”. Det viser en norsk afhandling fra 2017 (5). Undersøgelsen viser, at den raske forælder generelt oplevede at være under et stort psykologisk pres. Halvdelen af de raske forældre i undersøgelsen havde så store problemer, at de blev vurderet til at have behov for psykologhjælp. Som et led i undersøgelsen var de raske forældre målgruppe for en intervention med fokus på støtte fra sociale netværk. Interventionen bestod i et netværksmøde med den raske forælder, den syge forælder og familiens børn og udvalgte medlemmer fra familiens sociale netværk, som blev ledet af en psykolog.
Formålet var, at familiens sociale netværk både skulle få en større viden om familiens situation og udfordringer, og at de, under mødet, fandt frem til, på hvilken måde det sociale netværk kunne støtte familien. Studiet fandt, at de raske forældre, der havde modtaget interventionen, efterfølgende oplevede bedre social støtte. Den større grad af støtte så ud til at gavne de raske forældre, der udviste færre symptomer på depression og gav udtryk for større livskvalitet(5).
Pårørende børn får for meget ansvar
Den raske forælder er ikke den eneste, der oplever at få et stort ansvar på sine skuldre, når en familie rammes af sygdom – mange pårørende børn har samme oplevelse. Et norsk multicenterstudie fra 2015 viser, at børn af syge forældre giver udtryk for at have et stort ansvar i hjemmet og over for deres forældre – både når det gælder praktiske opgaver, omsorg og pleje (6).
Selvom at mange af børnene i undersøgelsen fortalte, at de var glade for at kunne hjælpe til, gav næsten halvdelen af børnene udtryk for, at de mange opgaver også var stressende. Nogle af børnene hjalp deres forældre med ting som hygiejne og af- og påklædning – noget som nogle børn fandt grænseoverskridende. Både opgavernes omfang og de bekymringer som de kan bringe med sig, kan altså udgøre en stressfaktor i et børneliv, der i forvejen er under pres.
“I sygdomsprocessen vakler børnene mellem at acceptere og distancere sig fra frygten for at miste deres mor eller far.”
Børns behov i ”dødens venteværelse”
Børns frygt for forældres sygdom er særlig udtalt når diagnosen stilles og ved forværring af sygdommen, eksempelvis når døden ikke kan afværges. Et dansk studie fra 2011 af ph.d. og sygeplejerske med speciale i palliativ omsorg Dorte Buchwald og kolleger, stiller skarpt på børn og unges oplevelser af livet i en familie, hvor den ene forældre er døende og har få måneder tilbage at leve i.
I denne situation forvandles familiens hjem fra at være en tryg base til at blive ”dødens venteværelse”. I sygdomsprocessen vakler børnene mellem at acceptere og distancere sig fra frygten for at miste deres mor eller far. Hjemmet bliver et symbol på børnenes værste frygt – frygten for tabet af den syge forælder. Børnene tænker meget på sygdom og død i denne periode, og kan føle sig alene med disse tanker, hvis ikke voksne omkring dem involverer sig (7).
Opsummering
At være pårørende til en syg forælder vil altid være en svær og problematisk oplevelse for et barn. Hverdagen kan blive vendt op og ned, og mange børn oplever usikkerhed, frygt og bekymringer for både forældres og søskendes ve og vel. I tillæg til dette overlades mange pårørende børn med et stort ansvar under forælderens sygdomsforløb, som lægger et yderligere pres på deres skuldre. Måden børn reagerer på forældes sygdom, afhænger af diagnosen, hvor alvorlig eller fremskreden sygdommen er, og af barnets alder, da diagnosen blev stillet.
Kilder
Kilde 1 & 2: Børn, Unge og Sorg samler statistik og tal om børn, unge og yngre voksne der oplever at være pårørende til forældre med alvorlig sygdom.
Kilde 3: Svensk kvalitativt studie fra 2016. Studiet er baseret på 9 semistrukturerede fokusgruppeinterviews med hhv. forældre med multipel sclerose, raske forældre og børn fra 10 forskellige familier. I alt deltog 23 personer i undersøgelsen.
Kilde 4: Tysk litteraturstudie (review) fra 2012. Studiet samler resultaterne fra 28 videnskabelige studier, der alle undersøgte børns tilpasning til deres forældres kræftsygdom.
De 28 studier omfatter i alt 2896 familier. De fleste syge forældre i undersøgelsen var kvinder med brystkræft.
Kilde 5: Norsk kvantitativt studie fra 2017. Studiet er baseret på en longitudinelt, randomiseret forsøg og dertilhørende spørgeskemaundersøgelser. I studiet indgår 35 personer hvis partner har kræft, og hvor der i familien er mindst ét barn under 18 år. Halvdelen af deltagerne modtog interventionen Cancer-PEPSONE programme (CPP), og den anden halvdel udgjorde kontrolgruppen. CPP er en psykologisk læringsintervention som henvender sig til familier og de sociale netværk der omgiver dem.
Kilde 6: Norsk kvantitativt, krydssektionelt multicenterstudie fra 2017. Studiet undersøger hvordan det er at være barn og pårørende til forældre der enten er somatisk syge, mentalt syge eller i behandling for rusmiddelafhængighed. Studiet er primært baseret på spørgeskemaundersøgelser, der både var rettet mod forældre, børn og de fagprofessionelle der havde med familierne at gøre. Undersøgelsen bygger på information om 534 norske familier, hvoraf 202 var i somatiske behandlingsforløb.
Kilde 7: Dansk kvalitativt studie fra 2011. Studiet er baseret på videodagbøger og enkeltinterviews med syv børn på 11-17-år, hvis forældre var døende på tidspunktet for undersøgelsen.
